Executively Speaking click-newsletter


Hello everyone!
We are off to a great start for 2018, and we are looking forward to providing you with some great programming. The Bleeding Disorder Coalition of Florida, a joint effort between FHA and HFGF, held its State Advocacy Days on February 1 with 22 participants, 32 appointments and 5 drop-ins! Members met with their Representatives to educate them on bleeding disorders, tell their personal story and to ask them support and co-sponsor the Step Therapy and Bait & Switch Bills. Prior to our State Days, we held a training the night before with some great presentations by Brendan Hayes from NHF and Miriam Goldstein from HFA to go over our initiatives and to get everyone ready and pumped up for their meetings the following day!
In additional news, the FHA Annual Walk in the Jungle is scheduled for May 6 at Jungle Island! We got an early start, and so far we have 46 teams signed up! Thanks to all of you that have set up your teams and started fund-raising! The walk is the biggest fund-raiser throughout the country that UNITES the bleeding disorders community. Funds raised will be used to assist our overall mission of finding better treatments and cures and prevent complications of bleeding disorders by providing education, emotional support, advocacy, research and services. With your support, we can surpass this year’s goal of $100,000. Please contact the FHA office if we can assist you in setting up your teams or if you need letters of requests for sponsorships, in-kind donations, etc.
Finally, I want to express my deepest gratitude to everyone who continues to support FHA! You make it possible for us to continue our mission of serving the bleeding disorder community year after year!
Debbi Adamkin

Executive Director



Mensaje Ejecutivo

¡Hola a todos!
Hemos empezado el 2018 con muy buen pie, y esperamos poder ofrecerles algunos fabulosos programas. La Coalición de trastornos hemorrágicos de Florida (Bleeding Disorder Coalition of Florida), un esfuerzo conjunto de la FHA y la HFGF, llevó a cabo sus “State Advocacy Days” (días para obtener apoyo estatal) el 1 de febrero con 22 participantes, 32 citas y 5 personas sin cita. Los miembros se reunieron con sus representantes para enseñarles acerca de los trastornos hemorrágicos, contarles sus historias personales y pedirles su apoyo y copatrocinio de los proyectos de ley “Step Therapy” y “Bait & Switch”. Antes de nuestros días estatales, llevamos a cabo una capacitación la noche anterior en la que tuvimos excelente presentaciones por parte de Brendan Hayes de la NHF y de Miriam Goldstein de la HFA, en las que repasamos nuestras iniciativas y preparamos y animamos a todos para sus reuniones del día siguiente.
En otras noticias, la Caminata anual en la jungla (Annual Walk in the Jungle) de la FHA está programada para el 6 de mayo en Jungle Island. ¡Empezamos temprano, y ya tenemos 46 equipos inscritos! Gracias a todos ustedes que ya han creado sus equipos y comenzado a recaudar fondos. La caminata es la actividad para recaudar fondos más grande en todo el país que UNE a la comunidad de trastornos hemorrágicos. Los fondos que se recauden se usarán para apoyar nuestra misión general de buscar mejores tratamientos y curas, y prevenir las complicaciones de los trastornos hemorrágicos mediante la información, el apoyo emocional, la promoción, la investigación y los servicios. Con su respaldo, podemos sobrepasar la meta de $100,000 de este año. Póngase en contacto con la oficina de la FHA si podemos ayudarle a organizar su equipo o si necesita cartas para solicitar patrocinio, donaciones en especie, etc.
Por último, quiero expresar mi más profunda gratitud a todos aquellos que siguen apoyando a la FHA. ¡Ustedes hacen posible que podamos continuar nuestra misión de servir a la comunidad de trastornos hemorrágico año tras año!
Debbi Adamkin

Directora Ejecutiva



Product News


FDA Lifts Clinical Hold on Fitusiran

Alnylam announced that the U.S. Food and Drug Administration (FDA) has lifted the hold on clinical studies with fitusiran, including the Phase 2 open-label extension (OLE) study and the ATLAS Phase 3 program. As previously communicated, Alnylam and the FDA had reached alignment on new risk mitigation measures, including protocol-specified guidelines and additional investigator and patient education regarding the use of reduced doses of replacement factor or bypassing agent to treat any breakthrough bleeds while participating in fitusiran clinical studies. Fitusiran is an investigational RNAi therapeutic in development for the treatment of hemophilia A and B with or without inhibitors.


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